De diagnose autisme bij je kind, en dan?

Het moment waarop we de diagnose autisme te horen kregen

'Jullie zoontje voldoet aan de criteria om te kunnen stellen dat hij een Autisme Spectrumstoornis heeft’.

Ik weet het nog goed. Dat eerste moment dat we over de diagnose te horen kregen. Dit was niet in een kantoortje bij een hulpverlener zoals je misschien zou verwachten.

De week ervoor hadden we in dat kantoortje gezeten, net als mijn zoontje zelf. Er waren onderzoeken gedaan, meerdere sessie geweest. En de psycholoog had aangegeven dat zodra ze meer wist, ze dit aan ons terug zou koppelen. Het werd een telefonische afspraak. Simpelweg omdat ze een overvolle agenda had en ons er niet tussen kon plaatsen.

Wij hadden liever duidelijkheid en antwoorden dan een officieel gesprek op kantoor.

Opluchting na de diagnose autisme

We waren al langere tijd aan het worstelen. We zagen zo duidelijk dat zijn ontwikkeling anders liep en dat elke ontwikkelingsstap zoveel moeite kostte. Ook konden we hem zo vaak niet bereiken. En dan de driftbuien… de constante overprikkeling. Alsof het leven constant te veel voor hem was.

En toen kregen we dus duidelijkheid. En dat was voor mij een opluchting. Het lag niet aan ons. Ik ben geen slechte moeder. Wij zijn geen slechte ouders. En het voelde ook als erkenning voor de zware tijd die al achter ons lag.

Het voelde als erkenning:

Het lag niet aan ons!

Er was verdriet:

We pasten nu al zoveel aan in ons leven en beseften toen pas dat er nog veel aanpassing van ons gevraagd zou gaan worden

Er was frustratie:

Waarom wuifden anderen onze zorgen weg met ‘Nee hor, niks aan de hand met hem, hij is een hartstikke leuk joch, jullie moeten gewoon strenger zijn’

Als je als ouders verschillend reagereerd op de diagnose

Als ouders waren we ook verschillend in onze reactie. Mijn man voelde verdriet. Ik voelde opluchting, erkenning en zelfs wat hoop. Ondanks dat ik heel gevoelig ben en dus ook wel echt verdrietig kon zijn, bleek ik ook een hele praktische insteek te hebben. Met mijn achtergrond in de hulpverlening dacht ik: ‘Oke, ik ga alles uitzoeken over autisme en hem helpen waar ik/wij maar kunnen’.

Soms wisselden we elkaar af. Dan rouwde ik om wat er niet was en om alle aanpassingen die we moesten doen. We leerden dit van elkaar te accepteren. Elk mens is anders, heeft zijn eigen emoties en loopt zijn eigen pad. Blijven praten en elkaar accepteren was daarin de sleutel.

En dan… begint de zoektocht pas

Na die diagnose, kregen we ook de eerste handvatten en tips. Door onze achtergrond in de hulpverlening wisten we al snel welke paden te bewandelen. Maar toch dacht ik ook regelmatig aan mensen die misschien niet zo bekend waren binnen de hulpverlening en geen idee hebben waar ze moesten beginnen.

Ben jij nu een moeder die onlangs een diagnose heeft gekregen voor haar kindje? Mogelijk is je kindje nog jong, mogelijk worstel je al langer met vragen en heb je nu duidelijkheid gekregen. Na de diagnose begint pas de echte zoektocht: Naar passende hulpverlening en hoe je je kindje kan laten ontwikkelen binnen zijn/haar mogelijkheden. Hoe je als gezin omgaat met een diagnose en hoe je zelf staande blijft in de zorg.

Ik schreef juist hier onlangs een e-book over ‘De Diagnose, en Nu?’. Klik hieronder om hem gratis te downloaden